<![CDATA[ABSTRACTThalassemia is a red blood cell disorder characterized by reduced or absent synthesis of one or more of the normal globin chains that make up the structure of hemoglobin. Thalassemia β major patients require a lifelong treatment regimen, namely regular blood transfusions, daily chelation therapy and regular medical supervision. Poor adherence to treatment regimens is associated with poor clinical outcomes, increases the risk of complications, risk of death and is implicated in increased healthcare costs. Therefore, families who have children with thalassemia need to have thalassemia health literacy so parents could make right decisions to improve the quality of care and treatment for children. Demographic data found that the majority of parents had a high school education (father 45.83%, mother 41.67%) with the majority of fathers' jobs being laborers (41.67%) and mothers being housewives (79.16%). The majority of families come from low socio-economic levels with the majority's income below the provincial minimum wage. This community service activity is aimed at increasing the health literacy of parents and children with thalassemia (thaler children) as well as related stakeholders regarding optimal thalassemia management services to improve the quality of life of thalassemia children.Keywords: thalassemia, health literacy, quality of life ABSTRAKThalassemia merupakan kelainan sel darah merah yang ditandai dengan berkurangnya atau tidak adanya sintesis dari satu atau lebih rantai globin normal yang menyusun struktur hemoglobin. Pasien Thalassemiaβ mayor membutuhkan kepatuhan seumur hidup terhadap rejimen pengobatan yaitu transfusi darah secara teratur, terapi kelasi setiap hari dan pengawasan medis yang rutin. Kepatuhan yang buruk terhadap rejimen pengobatan dikaitkan dengan luaran klinis yang buruk, meningkatkan risiko komplikasi, risiko kematian dan berimplikasi pada peningkatan biaya perawatan kesehatan. Oleh karena itu, literasi kesehatan thalassemia perlu dimiliki oleh keluarga yang memiliki anak dengan thalassemia sehingga dapat mengarahkan orangtua pada pengambilan keputusan guna meningkatkan kualitas pengasuhan dan pengobatan untuk anak. Data demografi menemukan mayoritas orangtua memiliki tingkat pendidikan terakhir SMA (ayah 45,83%, ibu 41,67%) dengan pekerjaan ayah mayoritas adalah buruh (41,67%) dan ibu sebagai ibu rumah tangga (79,16%). Mayoritas keluarga berasal dari tingkat sosial-ekonomi rendah dengan mayoritas penghasilan di bawah UMP. Kegiatan pengabdian masyarakat ini ditujukan untuk meningkatkan literasi kesehatan orangtua dan anak penyandang thalassemia (anak thalaer) serta stakeholder terkait tentang layanan tata laksana thalassemia yang optimal untuk meningkatkan kualitas hidup anak thaler. Kata kunci: thalassemia, literasi kesehatan, kualitas hidup]]>
Copyrights © 2023
