<![CDATA[Dalam kehidupan yg kita jalani sehari-harinya dikenal adanya kebutuhan bersama, kita artikan sebagai “kebutuhan publik” yang mendasar ialah kesehatan, dalam prakteknya layanan kesehatan mengenal berbagai macam masalah kesehatan dari masyarakat salah satunya terkait penyakit langka. Dalam penelitian ini akan dibahas mengenai masalah kesehatan tersebut ialah Sindrom Stone Man atau Fibrodysplasia Ossificans Progresifiva (FOP), dikenal sebagai sindrom manusia batu, adalah kelainan jaringan ikat dan kelainan genetik yang sangat langka serta melumpuhkan, ditandai dengan kelainan bawaan akibat mutasi yang terjadi pada gen ACVR1, sebuah gen yang mengontrol pertumbuhan sel dan proliferasi pada otot dan jaringan penghubung. Kebanyakan penyakit ini terjadi pada anak-anak, yang harus mendapatkan perlindungan hukum terhadap pasien yang mengalami Sindrom Stoneman menurut Undang-Undang Kesehatan dan sanksi yang diberikan terhadap orang yang melakukan diskriminasi pasien yang mengalami sindrom stoneman. Penelitian yang digunakan dalam penelitian ini ialah penelitian hukum normatif yang bersifat teoritis-rasional didasarkan pada persyaratan logika deduktif, sehingga dapat dihasilkan pelindungan hukum terkait penyakit langka Sindrom Stoneman menggunakan UU Kesehatan, Undang-Undang Nomor 17 Tahun 2023 dan hukuman yang diberikan terhadap orang yang melakukan diskriminasi terhadap pasien Sindrom Stoneman ini dengan menggunakan penyelesaian hukum perdata, penyelesaian hukum pidana, serta penyelesaian konsumen jasa layanan kesehatan sesuai Peraturan Perundang-Undangan yg berlaku di Indonesia. Pentingnya perlindungan serta penegakan hukum tidak lain untuk memastikan perlindungan hukum dapat memberikan perlindungan penuh pada subjek hukum yg menjadi korban. Yang paling dapat melindungi kepentingan korban secara langsung ialah pembayaran ganti rugi dan hukuman pidana penjara sesuai UU yg telah ditetapkan.]]>
Copyrights © 2024
